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Nさんが、小笠原医師に語った言葉だ。
先の希望も何もなく、自分ひとりが急に遠いところへ旅立ってしまう。
孤独な思いのなか、彼の頭には最後のライフワークをなんとか実現させたいとの意欲がどんどん膨らみはじめたのだ。
たった一人で、Nさんはその準備へと取りかかった。
だが、そこに予期せぬ事態が持ち上がり、彼の平穏は大きく揺さぶられる。
とある週刊誌から取材の話が飛びこんだのだ。
その張本人がほかならぬ私だった。
Nさんと私のメールのやりとりは、出会ってから一週間で三十一通にのぼった。
最後のライフワークをこの人に託してみようか、という思いがNさんの頭をよぎったか。
ある日、Nさんより「協力」をもとめる文面のメールが私に届いた。
その骨子は、新たなホームページを共同で開設したいということ。
その一年分の費用(インターネット会員登録料とホームページ初回開設料)は私(吉原)がスポンサー(取材協力謝礼分)として負担し、Nさんが管理運用すること。
〈新しく開設するホームページでは、私の受けている在宅医療について気がついたことを現在進行形で掲載する予定です。
このホームページを見て、自分と同じような境遇の人と励ましあうことも可能だし、在宅医療で感じる諸々の疑問点など相談を受ければ、自分のできる範囲で情報交換をすることができると思うのです〉 やりましょう、と私は二つ返事で即答した。
その数日後、Nさんは別の「提案」を持ちかけてきた。
自分亡きあと、自分のホームページを私に引き継いでほしいというのだ。
私は返信メールを出した。
〈Nさんがこうしたいと希望されることを存分におやりください〉 このようにして私たちのパソコン上の語らいが深まった。
Nさん流に表現すれば、〈メールのやり取りでお互いの人となりがだんだんとわかり、それに比例して信頼関係が生まれる〉という自然な流れがめったと思う。
つらい闘病経過を明るく語る Nさんは、〈体調の良いときにホームページの作業を進めたいという私の事情があるもので〉と語り、九日目、『ある身障者からの主張』を開設した。
○在宅看護について・在宅看護を選んだ理由・在宅と病院の違い・在宅看護のメリット デメリット・在宅看護 lヵ月経過・貧血状態・在宅看護のお値段・胸水を簡単に抜くように・神経ブロックのカテーテル・胸水を簡単に抜くように っづき・胸水を抜く写真・お風呂に入れてもらったよ○日常感じていること・身障者にいたるまで・義足の構造・抗がん剤投与の闘病生活・社会復帰・身障者の特権・本義足が出来だ・義足の人が自転車に乗るコツ・腫瘍が肺に転移した・肺の手術の入院で感じたこと・腫瘍が肺に再発・バジルの生命力・アノマロカリス 新しいホームページを読み、まず私が感心したのは、がんを誤診した医療側への怒りや愚痴がほとんど見られないことだ。
〈怒りは活性細胞の活動を鈍くするし、怒っても病気は治らないでしよ?〉とはNさんの弁だが、カッコ悪いことは嫌いだという彼一流の美意識が伝わってきた。
あくまで毅然としたNさんの生きる姿勢に、私は強く心惹かれるものを感じはじめていた。
Nさん作成のホームページの中身は実に軽妙な語り口、闘病体験を綴っても、独特のユーモアと明るさがあふれた。
各コーナーを上に示す。
たとえば、ホームページ冒頭の「身障者にいたるまで」のコーナーでは、初期の自覚症状と整形外科医の誤診、一回目のがん宣告、右大腿部切断手術に至るまでの経過が語られる。
また、手術直後から一年余にもおよんだ「抗がん剤投与の闘病生活」、がん再発後の二度目のがん宣告、両肺に転移したがん病巣部摘出手術の経過などを「腫瘍が肺に転移した」と題して淡々と語るのだ。
そうかと思えば、闘病体験談に混じって「義足の構造」がいきなり登場し、がんで片足を奪われた当人が、技術屋の鋭い目線で義足の構造を微に入り細にわたって解説してみせる。
もっとも、「義足の人が自転車に乗るコツ」という新しいページがつけ加えられたときには、好奇心旺盛な本人の性格をよく知る知人らも「よくやるよ」と呆れ顔で苦笑した。
が、これも同じ境遇にある身体障害者へのNさんなりの心優しいエールであることに変わりなかった。
在宅ホスピス、病院ホスピス 在宅ホスピスの日々に、在宅で過ごす時間と病院生活との違いをどう感じていたか。
私からの質問メールに対し、Nさん発の回答メールはこうだ。
〈病院は、個人的な自由が殆ど利きませんし、プライバシーなども殆ど保護されないのに近い状態だと思います。
下の話で恐縮ですが、排便の事を考えると(両者の)比較が一目瞭然です。
排便というのは、かなりデリケートな人間の営みであり、大部屋でたとえカーテンを引いたにしても、周りで物音や話し声がしたり、カーテンがゆれただけで便意が消失してしまyフ。
特に大腿部切断手術のあとは、しばらくはベッドの中から出ることを禁止され、排便をしたいときは、寝た状態でお尻に挿しこみ式の平べったい便器がおかれる。
しかし、排便なんて寝た状態でなかなか出るものではありません。
仮に出たとすると、今度は臭気が部屋中に広がって大部屋の他の人も状況は知っているとぱいえ、顔から火が出るほど恥ずかしく、羞恥心も何もない行為です〉 がん患者として病院空間で過ごした味気ない時間。
このようなつらい想いを経て、この人の今がある。
そして、死と向かい合う本人が、誰にも気兼ねのいらない「排便の幸せ感」をしみじみと綴るのである。
〈これが自宅だと事情が違います。
いまはポータブル便器をベッドの横に備え付け、便器に座ったときには窓の外の風景を見れるようにおいています。
部屋の出入り口からはたとえ私が排便をしていても便座カバーを背にした後姿しか見えないし、見えても家族なので気になりません。
便意が来たら好きな時間に、好きなだけしゃがんで、もしも出なければまた寝れば良いし、出た場合には、夜中なんかだと、トイレの始末の為に女房を起こす必要ぱありません〉 ここには死をおそれる末期患者の暗さはない。
私は深い驚きを感じてしまう。
これに対し、Nさんは、〈まあ、世の中にはいろいろの状況の人がいるし、私のように割り切って吹っ切れた性格の人ばかりではないと思うので何とも言えませんが〉と語った。
また、がん末期の人びとを対象として病院ホスピス(緩和ヶア病棟)が各地に生まれているが、Nさんは「死ぬためだけにゆくのぱつらい」と感じていた。
「病院ホスピスは最高のケアをしてくれるかもしれませんが、死ぬためだけにゆくのはゴメンです。
もう助からない命ならば、わが家の生活空間で自由に暮らしたい。
私には死ぬ前にやっておきたいことがあるから……」 Nさんが死ぬ前にやっておきたいこと。
その一つが、最後の瞬間までホームペしシを作り続け、自分の「意志」をインターネット上に刻むことであった。
胸の奥にしまわれた医療不信 末期がんを生きるとき、人間の心は激しく揺れる。
そうした不安と病者特有の心理が、Nさんを苦しめる時間もあった。
ある深夜のメールで、Nさんは、親しい人びとのお見舞いをすべて辞退していると明かした。
〈お見舞いお断りの件なのですが、自分より健康な人にいまさら励まされたって病気が治るわけではないし、親戚は多分言うであろう「大変だったね」という言葉は聞きたくないのです。
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